In juli 2006 ben ik begonnen met het verrichten van vrijwilligerswerk bij 'mijn' patiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) (website: www.sarcoidose.nl). Deze vereniging zet zich in voor patiënten met sarcoïdose, ook wel bekend onder de naam de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. De SBN voorziet patiënten en andere belangstellenden van informatie over de ziekte, organiseert lotgenotenbijeenkomsten, komt op voor de belangen van sarcoïdosepatiënten en het steunt wetenschappelijk onderzoek.

Nadat bij mij (long)sarcoïdose was vastgesteld, ben ik op zoek gegaan naar informatie over deze aandoening en kwam zo terecht op de website van de SBN. Nadat ik lid was geworden van de vereniging, heb ik in april 2006 deelgenomen aan de training 'Omgaan met Sarcoïdose' in het Limburgse Baarlo; deze training wordt verzorgd door de vereniging en is voor leden kosteloos. Daarna ben ik in contact gekomen met het bestuur en heb ik voorgesteld vrijwilligerswerk voor de vereniging te doen. Tot eind 2010 heb ik mij bezig gehouden met de website van de SBN en met Sarcoïdose Nieuws, het kwartaalblad van de SBN. Voor het blad heb ik een aantal artikelen geschreven, de teksten daarvan kunt u op deze website vinden.